“很多自闭症家庭都会走很多弯路,在你不了解的时候,不知道孩子得的是什么病,当知道是什么病后,又不知道到哪里求医,孩子能康复到什么程度,为什么要做这些康复,这些康复对孩子有什么作用等等方面,要花掉家长很长的时间和很大的精力才能走到一个正常的轨道上。”
这是一位自闭症孩子家长刘莉(化名)的话,她的孩子叫磊磊,在三岁被诊断为自闭症。刘莉在孩子得病之前没有听说过自闭症,自从知道孩子是自闭症后,她便查找了大量了资料,她了解到自闭症患者在兴趣领域专注度D14高,其中10%甚至会出现学者综合症的特征,也称“亚斯伯格综合症”。他们在艺术或学术上有超乎常人的天赋,比如演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算。电影《雨人》的原型就是一位能背诵12,000本书的自闭症患者,可以说是活的百科全书;去年底,朱德庸才发现自己有“亚斯伯格综合症”,而这也成全了他天马行空想象力和对现实的幽默讽刺;另外传说牛顿、爱因斯坦也有自闭症……
刘莉说,从她的观察,磊磊不属于10%超天赋人群。但不论磊磊的智商是否超常,至少她希望孩子像一个正常的孩子那样。当她带孩子来到合肥金谷医院时,她在这里看到很多跟磊磊一样的孩子,她没有想到有这么多活在自己D9里的“星星的孩子”。医院康复K3告诉她,早期干预的黄金时机是6岁前,从小就训练自闭症儿童模仿的能力,对语言和认知能力会很有帮助。而且越早越好,却永远都不会太晚。”
自闭症能不能被完全M4呢?对于这个问题,刘莉也查过很多资料有了解,但她还是希望从医生口中知道结果。医院儿童康复K3明确表示,目前医学没有预防并根治自闭症的方法,但早发现、早期诊断、早干预能够有效改善自闭症者的生活。
磊磊属于另外90%的自闭症儿童,没有那么多的“天才光环”笼罩。康复医师介绍,让自闭症儿童掌握独立生活的技能,是父母的A1大心愿。他们必须非常努力,才能学会这些正常人在幼儿时期便掌握的基本生存技能。假如错过A1佳干预时机,除了生活不能自理外,还有可能引起其他缺陷。
刘莉记得,在《海洋天堂》这部关于自闭症儿童的电影中,讲到一个让所有自闭家长痛哭而又必须面对的问题:父母老了,甚至临终了,孩子怎么办?她理解康复医师的话,一定要让孩子掌握自己独立生活的技能。
刘莉决定陪磊磊在金谷医院进行早期康复干预。医院根据磊磊评估结果,制定专门针对磊磊的短期及长期康复目标,对磊磊进行了模仿、认知、听力、语言、理解、精细、运动、学业、社会交往、生活自理等方面的综合康复。同时指导刘莉如何配合老师进行家庭康复训练。经过老师和刘莉的共同努力下,孩子与他人有了眼神的交流与对视,呼唤他的名字时会有反应;语言方面会喊“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”了,而且还能进行简单对答;玩手指的行为也有所减轻;生活自理方面也有了改善,不再随地大小便,知道什么时候该睡觉;认知能力也有了提高。
孩子的这些变化对刘莉来说是完全意想不到的。刘莉曾听到康复医师对患儿家长说,没有人会比父母更了解自己的孩子。想要改善孩子的自闭症,要去感受他的需要,并且做出适应他的改进。对于父母来说,要充分了解自闭症的特性,不能完全依赖康复机构,对自闭症孩子的教育需要长年累月的坚持。
刘莉觉得自己是幸运的,还有丈夫那么爱着孩子和自己。她看到在金谷医院很多通过民生工程救助来做康复的孩子,主要是帮助一些贫困的脑瘫、自闭症家庭,让他们的孩子尽早进行康复治疗。对于这些家庭来说,来自社会和政府的支持如“及时雨”般,弥足珍贵。
如您对自闭症的康复治疗等方面仍有疑问,可进行电话咨询(0551-65858800)、网上在线咨询或网上留言,将安排儿童康复医生为您详细解答。